Acción Formativa

11:00 INAUGURACIÓN
- Juan José Pedreño. Consejero de Salud de la Región de Murcia.
- Amancio Marín. Director Gerente del Hospital Clínico Universitario V. Arrixaca
- Encarna Guillén. Coordinadora regional y líder WP6 IMPaCT GENóMICA. IMIB P. Parrilla.
11:30 SITUACIÓN ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA REGIÓN DE MURCIA
- Moderación: Carlos Pérez-Crespo. Director médico HUVA.
Plan Regional de Enfermedades Raras (ER) de la Región de Murcia (PIER-RM)
- Jesús Cañavate. Director Gral. Planificación, Investigación y Atención Ciudadano. Consejería de Salud de la Región de Murcia.
- Cartera servicios de Genética de Laboratorio en ER-Centro BQ y Genética Clínica
- Isabel López. Directora Centro de Bioquímica y Genética Clínica. HUVA. IMIB P. Parrilla.
Cartera de servicios de Genética Médica y Centro Regional de Enfermedades Raras
- M.J Ballesta. Jefa Sección Genética Médica. S. Pediatría. HUVA. IMIB P. Parrilla.
12:30 IMPaCT-GENóMICA, MODELO EQUITATIVO PARA LA SECUENCIACIÓN GENÓMICA
- Moderación: M.J Ballesta. Jefa Sección Genética Médica. S. Pediatría. HUVA. IMIB P. Parrilla.
IMPaCT GENóMICA. Iniciativa de equidad con Red ÚNICAS y resultados globales nacionales
- Encarna Guillén. Coordinadora regional IMPaCT GENóMICA. IMIB P. Parrilla.
- Experiencia IMPaCT GENóMICA en cáncer hereditario sin diagnóstico en Región de Murcia
- Miguel Marín. Servicio de Oncología. HUVA
IMPaCT GENóMICA: herramientas y resultados en ER sin diagnóstico en Región de Murcia
María Barreda. Sección Genética Médica. HUVA. IMIB P Parrilla.
Belén Reynaldos. Gestora de casos IMPaCT GENóMICA. IMIB P-Parrilla. FFIS.
Casos de ER resueltos por IMPaCT GENóMICA en Región de Murcia y su impacto clínico
Ana Teresa Serrano. Sección Genética Médica. S. Pediatría. HUVA. IMIB P Parrilla.
13:30 TESTIMONIO DE FAMILIAS PARTICIPANTES en IMPaCT-GENóMICA.
13:45 IMPaCT GENóMICA Y SU TRASLACIÓN AL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.
Moderación: Encarna Guillén. Coordinadora Regional IMPaCT GENóMICA. IMIB P. Parrilla.
Juan Carrión. Presidente de FEDER.
Eduardo González. Presidente AECC Murcia.
Irene Marín. Directora General de Atención Hospitalaria. SMS. (Pte confirmar)
14:30 CLAUSURA
M. Fuensanta Martínez. Directora de la Fundación para la Formación e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia
Isabel Ayala. Directora Gerente Servicio Murciano de Salud. (Pte confirmar)
14.45 NETWORKING (+ CÓCTEL)