Profesionales del Servicio Murciano de Salud (SMS), la Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias de la Región de Murcia (FFIS) y la Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia (AFACMUR) participaron los días 28 y 29 de septiembre en la Asamblea General del proyecto europeo HOPE4KIDS, celebrada en Trieste (Italia). El encuentro reunió a los socios del consorcio para revisar los avances alcanzados durante el primer año de trabajo y coordinar las próximas actividades dirigidas a mejorar la atención integral a niños, adolescentes y jóvenes con cáncer y a sus familias.
Representantes de las tres instituciones de la Región de Murcia (David Nicolás Osete de AFACMUR, Miriam Espinosa Sánchez y Adoración Lozano Gomáriz del SMS y Rosa Fernández Tarazaga de FFIS
Durante la reunión, los distintos paquetes de trabajo presentaron los progresos desarrollados hasta la fecha y las actividades previstas para los próximos meses. La delegación murciana tuvo una participación destacada en varias de las áreas estratégicas del proyecto.
La FFIS lidera el paquete de trabajo de evaluación (WP3), responsable del diseño del marco de evaluación del proyecto, del sistema de indicadores y del seguimiento del impacto de las actividades desarrolladas por el consorcio. Durante la Asamblea General se presentaron los avances realizados en el plan de evaluación y en la puesta en marcha de las herramientas de monitorización y reporte que permitirán medir los resultados e identificar oportunidades de mejora a lo largo de la implementación del proyecto.
Rosa Fernández Tarazaga (FFIS) y Mari-Leen Pärn (Universidad de UTARTU), integrantes del equipo de evaluación.
Por su parte, el SMS lidera la Task 7.2, centrada en la preparación, evaluación de readiness y apoyo a los sitios piloto que implementarán las intervenciones del proyecto, así como el Piloto 4, orientado al desarrollo e implantación de Planes Individualizados de Atención (Individualised Care Plans, ICP) para niños y adolescentes con cáncer. Asimismo, el SMS participa como co-líder en las actividades de formación dirigidas a cuidadores informales y profesionales del entorno educativo, contribuyendo al desarrollo de materiales y acciones formativas orientadas a mejorar el apoyo prestado a pacientes y familias.
Miriam Espinosa Sánchez, representante del SMS, durante la exposición del protocolo del piloto “Plan individualizado de cuidados”
AFACMUR, entidad integrante del consorcio europeo, participó en la Asamblea General como representante de pacientes y familias, aportando la perspectiva de las personas usuarias y contribuyendo a que las actividades del proyecto respondan a las necesidades reales de la infancia y adolescencia con cáncer y de su entorno familiar.
La reunión permitió además intercambiar experiencias entre los diferentes países participantes, compartir buenas prácticas y reforzar la coordinación entre los socios responsables de las distintas líneas de trabajo.
HOPE4KIDS es una Joint Action cofinanciada por el programa EU4Health de la Unión Europea que reúne a organizaciones sanitarias, instituciones de investigación, asociaciones de pacientes y entidades públicas de numerosos países europeos con el objetivo de mejorar la calidad, accesibilidad y coordinación de los cuidados paliativos pediátricos y de apoyo a largo plazo para niños y adolescentes con cáncer y otras enfermedades graves.
Los avances presentados durante la Asamblea General reflejan la implicación de la Región de Murcia en ámbitos clave del proyecto, como la evaluación de resultados, la implementación de pilotos innovadores y el desarrollo de iniciativas de formación y apoyo dirigidas a profesionales, cuidadores y familias. De este modo, los socios regionales continúan contribuyendo al objetivo de HOPE4KIDS de mejorar la calidad y la accesibilidad de los cuidados paliativos pediátricos en Europa.
